ゆっくり・のんびり 〜ダウン症児の子育て日記〜

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zoom RSS 私の妊娠・出産・告知 そしてその後Part5

<<   作成日時 : 2008/09/09 23:54   >>

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ゴーゴは、大きな合併症がなかったので、ゆっくりではありますが、順調に成長しています。

6ヶ月頃には首が据わりました。

1歳5ヶ月ぐらいに伝い歩きを始めました。

1歳8ヶ月ぐらいに自力で立つことができるようになりました。

2歳を過ぎてから、1、2歩歩けるようになりました。

最近では、歩き方もしっかりしてきて、スピードも速くなっています。



ゴーゴの成長は、ゆっくりです。

しかし、一歩一歩確実に成長しています。

先輩ママや医師が言っていたとおりに・・・。



療育へ通うことは、始めは『早期療育』への焦りからでした。

私の心の安定剤だったかもしれません。

しかし、今は、療育についてこう思っています。

私を療育してくれたんだと。



もちろん、ゴーゴも成長しました。

療育は、ゴーゴにとっても私にとっても、とても楽しく、大切なものです。





ゴーゴは、2歳2ヶ月から保育園に通うようになりました。

保育園のお友達と過ごすことは、ゴーゴにとってよい影響があると思っています。

お友達から受ける刺激は、私達家族のものとは違うものだと感じています。

ゴーゴのことを暖かく迎え入れて下さった先生方にも感謝しています。

ゴーゴは、お友達から色々なことを学ばせてもらっており、成長させてもらっています。




又、私も、ゴーゴが生まれたことによって、学ばせてもらい、成長させてもらっています。

ゴーゴが生まれたことによって、今まで気付かなかったことを、気付かせてくれたような気がしています。

ゴーゴが生まれたことによって、多くの人に出逢い、多くの人に助けられてきました。

ゴーゴが生まれたことによって、周りの人たちの温かさに気付かされました。

ゴーゴが生まれたことによって、人生観が変わりました。

ゴーゴが生まれたことによって、私の知らない世界を、教えてくれました。

ゴーゴが生まれたことによって、私の人生は一層楽しく面白いものになりました。

ゴーゴが生まれたことによって、何でもないことが、本当はとても幸せなことを気付かせてくれました。

ゴーゴが生まれたことによって、こうしてブログを書くことになりました。

ゴーゴが生まれたことによって、きっと、これからも・・・。



私は、ゴーゴによって、母として成長させてもらっているような気がします。

私は、ダメ母だったのかもしれません。

だから、この子が私の元に来てくれたのかもしれません。



私は、今、とても幸せです。

「ゴーゴ、私を選んでくれてありがとう!」





今、ダウン症の赤ちゃんが生まれて、戸惑っているお父さん、お母さん。

ほんのちょっと前の私です。

今、闇の中を彷徨っているお父さん、お母さん。

ほんのちょっと前の私です。



大丈夫。

この子達は、とてもカワイイですよ。

この子達は、ゆっくり成長するだけですよ。

きっと、あなたの大切な大切な宝物になりますよ。







私は、今では、多くの人に「ダウン症」のことを知って欲しいと思っています。



ちょっと前の私は、何も知りませんでした。

だから、ダウン症の子どもが生まれて、不安だったのだと思います。



そして、近くに障がいを持つ人が居ても、何もできませんでした。

それは、障がいについて、無知であったから。

私がバリアフリーじゃなかったのだと思います。



ゴーゴがダウン症であっても、障がいがあっても、私達の生活は変わらず、毎日、普通に過ごしていること。

不幸でもなく、暗くもなく、普通であること。

普通に、楽しく毎日を暮らしていることを、知って欲しい。



そうすれば、ダウン症のお子さんを授かったご両親の不安を少しでも軽くできるのではないだろうか・・・。

そうすれば、少しでも、バリアフリーな世の中になるのではないだろうか・・・。



そうなれば、いいなぁ〜。



だから、知ってもらいたいのです。





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    不安な思い
    今日、ダウン症のお子さんが生まれてまだまだ不安の中にいらっしゃる方から、お電話をいただきました。 ...続きを見る
    ゆっくり・のんびり 〜ダウン症児の子育て...
    2013/11/25 22:34

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    コメント(74件)

    内 容 ニックネーム/日時
    はじめまして。
    ななめさんと同じ、三人の子供をもつ母親です・・

    ななめさんの前向きな生き方に、ただただ涙がこぼれてしまいました。
    なんて強く優しく素敵なお母さんなのか・・

    私には、知的障がいをもつ兄がいます。
    物心ついたときから、普通にお兄ちゃんは私のそばにいました。

    母がよく私に話してくれた言葉があります。
    「この子は私たちを選んで、ここに生まれてきたんだと思うの。だから、命ある限り、大切に大切に育てていきたい。この子は、本当にかわいい・・。」と。。

    私は、優しくてたくましい両親に育てられて今とても幸せに暮らしています。

    きっと、ななめさんのお子さんの「お姉ちゃん」・「お兄ちゃん」も、ななめさんとご主人の前向きな姿をみて、優しく強い子に育ってくれるのではないかなあと思いますよ。

    それでは、また来ますねえ。。












    ワールド
    2008/09/10 21:56
    ☆ワールドさん
    ご訪問、コメ、ありがとうございます。
    ワールドさんもお母様はとても優しいお母様なんですね。そんなお母様に育てられたワールドさん、そして、お兄様、幸せですね。ワールドさんもきっとステキな方だと思います。
    私も、そんなお母様のようになりたいです。そして、子ども達を、お母様を見習い育てていきたいと思います。
    またのご訪問お待ちしています。
    ななめ
    2008/09/10 22:17
    はじめまして。
    5か月の次男がダウン症です。
    温かい言葉に涙がでました。
    そして勇気づけられました。
    ありがとうございました。また来ます。
    まみー
    2008/09/12 14:43
    ☆まみーさん
    ご訪問、コメありがとうございます。
    私こそ、まみーさんのコメで涙が出ました。勇気づけられました。
    ありがとうございました。
    ブログやって良かった〜。
    これからも、頑張っちゃいます!!p(^-^)q
    また、来て下さい〜〜〜(^-^)/~~
    ななめ
    2008/09/12 15:13
    はじめまして。
    『私の妊娠・出産・告知そしてその後』全て読ませていただきました。
    自然に涙が出てきました。
    私の次男がダウン症という障害を持って生まれて、ななめさんの思いがすごくわかりました。
    次男が生まれてまだ2ヶ月で、まだネットの中を彷徨い、同じ境遇の方のブログを見て励まされています。
    また、おじゃまします。
    ユウママ
    URL
    2008/09/18 13:33
    ☆ユウママさん
    ご訪問、コメありがとうございます。
    この2ヶ月は大変な思いをして過ごしていらっしゃったことと思います。大丈夫ですよ!!この子達はこの子達のペースで、育っていきますよ!!カワイイですよ♪一緒に頑張り過ぎないように、頑張りましょう〜!!一緒に、育てていきましょうね☆
    ななめ
    2008/09/18 14:10
    ブログへ来て下さってありがとうございます。
    早速、リンク貼らせてもらいました(^-^)
    ぜひ、私のブログもリンク貼ってください。
    ユウママ
    2008/09/18 15:09
    ☆ユウママさん
    早速のリンクありがとうございます☆
    私もリンクさせていただきます!!
    ななめ
    2008/09/18 21:36
    産まれたばかりの私の子は心臓病で、二日前に染色体検査を医師にすすめられました。超低出生体重なうえ、何重苦も背負う子に私は現実をみることができず、検査を拒否してます。このままじゃいけないことはわかってます。でも初めての待ちに待った赤ちゃんになんでこんなに。
    たすけてください。
    ちこ
    2008/11/06 09:22
    ☆ちこさん
    赤ちゃんの誕生おめでとうございます。
    ちこさんは、きっとそんな気持ちにもなれませんよね。
    とても、気持ちは分かります。
    現実を見れない。
    同じでした。
    でも、赤ちゃんは、ちこさんご夫婦のもとに生まれきました。
    沢山の試練を持って生まれてきたかもしれません。
    でも、頑張って生まれてきてくれました。
    赤ちゃんは、その小さな体で頑張っています。
    今、ちこさんが何をすることが、赤ちゃんに一番良いのか・・・。
    きっと、ちこさんも分かっているのですよね。
    ちこさんの赤ちゃん。
    どんな試練を持っていても、ちこさんの赤ちゃん。
    赤ちゃんのお母さんはちこさんだけです。

    私で良かったら、お話しましょう。
    メッセージ下さいね。
    ななめ
    2008/11/06 14:14
    ちこさんへ
    ななめさんのとこお借りしてます。届くでしょうか?
    今コメントのとこ見てメールしました。
    ちこさん、赤ちゃんお誕生おめでとうございます。
    今何を言われても受け入れられないよね、悲しいよね。でもね、赤ちゃんはママーっていってるよ。ちこさんがママだもん。小さい体でママから離れてがんばってるよ。ママは絶対赤ちゃんにはわかるもんです。そばにいって泣いてもいいから、ママよ、って抱いてあげて下さいね。生まれてきたかったから、ちこさんに抱いてもらいたくって生まれてきたんですよ。
    勝手に言ってごめんなさいね。
    人事に思えなくて・・・。
    ひまわり
    2008/11/06 17:47
    ☆ひまわりさん
    ちこさんに対するメッセありがとう☆

    ☆ちこさん
    ちこさんがこちらにコメを下さった勇気。
    ちこさんは、きっと上を向き始めているんです。
    大丈夫ですよ。
    大丈夫!!
    ななめ
    2008/11/06 23:18
    はじめまして。一昨日長女がダウン症と診断・告知ありました。検査の間、ななめさんのブログに出会いました。ななめさんの大丈夫という言葉に救われました。ななめさんのブログ・活動に自信を持ってください。なぜなら一人の男が現実から立ち直りつつあるからです!どんな医学書なんかよりななめさんの言葉が支えになりました。ありがとう!また、お邪魔させていただきます!あっ、それとサポートママ制度にすごい興味があります!後で教えてくださいねー
    ぽっぺちゃん
    2008/11/12 11:10
    ☆ぽっぺちゃんさん
    コメントありがとうございます。
    長女さんお誕生おめでとうございます。元気にミルクを飲んでたくさんネンネしていますか?
    奥様の体調はよろしいでしょうか??
    この子達はちょっと手が掛かることもあるかもしれません。しかし、ちゃんとその子なりに成長していきます。大丈夫ですよ!!頑張らなくても大丈夫。
    そして、とっても嬉しいコメントありがとうございます。私がブログを始めてよかった、意味があったってことですね。本当に嬉しいです。これからも、頑張ります!!
    サポートママ制度は、専門家ではありませんが、私達ママと色々お話しませんか?という制度です。何でも話して頂いて結構です。ちょっと前に経験している私がお手伝いできる範囲なのでしょうが、少しでもぽっぺちゃんさんのお気持ちが軽くなれば・・・と思います。不安なこと、疑問に思うことも多いと思います。何でも話してくださいね。
    メッセージブログがあるので、そちらからお話いただいても結構です。もし、無理なら、またコメ下さい。メールアドレスをご連絡します。
    ななめ
    2008/11/12 21:15
    ダウン症の娘が生まれて3ヶ月になります。ななめさんが告知をうけた時の文を読みながら自分の時のことが思い出され、涙が止まりませんでした。
    今やっと、療育施設の見学に行ったり、親の会に行こうかという気持ちになったところです。私と娘が今からたどる道の先にななめさんとゴーゴくんがいると思うと勇気がわいてきます。ありがとうございました。
    なっちゃん
    2008/11/20 16:46
    ☆なっちゃんさん
    コメントありがとうございます☆
    お嬢さん3ヶ月なんですね。私もそのころです。親の会に行こうかな〜とか、思い始めたのは。
    アノ頃は、気分が上向きの日と下向きの日があり、1日のうちでも、昇ったり下がったり…。
    みんな、同じ道を通ってきています。きっと、大丈夫。なっちゃんさんと娘さんも。そして、ゴーゴと私も。
    ゴーゴも私も、多くの先輩の後を追っているだけです。みんなで一緒に成長していきましょ〜!!
    ななめ
    2008/11/20 23:33
    うちにも三男で5か月になるダウン症のこどもがいます。あまりにも思いが自分と似ていておもわず涙してしまいました。しっかりダウン症であることを受け止めているつもりではありますが気持ちにムラがあって。
    私は、小学2年生の長男にダウン症の事を話していなくて・・もちろん友達にも。
    言わなくてもそのうちわかってくるかな〜って。それと相手も私に何て言っていいかわからず困ってしまうよね〜とかで。けどやっぱりきちんと話したがいいのかな?迷ってます。
    はなまる
    2008/12/02 14:24
    ☆はなまるさん
    まだ、授かって5ヶ月ですもの。気分にムラがあって当然だと思います。
    ダウン症であることを話すかどうかは、焦らなくていいと思います。だって、そのうち分かることですから…。
    私は、黙っていられないタイプ。話しておいた方が私自身が精神的に楽だったから…。黙っていることがウソついているみたいで、心がモヤモヤするというか…。
    でも、わざわざ話さないという人も沢山いらっしゃいます。だって、いつかは分かりますから…。ただ、隠してはいけないと思いますが。兄弟も、自然に受け入れてくれるでしょう。お兄ちゃんが「どうして?」と聞いてきた時に、キチンと説明してあげればいいことだと思います。
    はなまるさん、あまり難しく考えずに。きっと、そのうち、時間が解決してくれると思います。
    ななめ
    2008/12/02 22:56
    ななめさん、はじめまして。以前こちらで主人が、ぽっぺちゃん(本人は ゙ほっぺ゙と入力したつもりだと思うんですが、焦っていたんでしょう ゙ぽっぺ゙になっていましたが(笑))でコメントしました。
    私も今、友人にダウン症のことを言うべきか悩んでいます。まだ二ヶ月にもなっていないこともあって、落ち着いたら友人たちにお披露目と思っているのですが、その時に言うべきなのか…。でも正直面と向かって言う自信がないんです。相手のリアクションを見るのが怖いってゆうか…。ななめさんはどのくらいで伝えたんですか?
    ほっぺちゃんママ
    2008/12/09 15:21
    ☆ほっぺちゃんママさん
    ご主人に続き、コメントありがとうございます☆。
    友人に話す、告白するってことは勇気が要りますよね。今までみたいにお友達でいてくれるのだろうか?変な目で見られないだろうか…?って考えてしまいます。告白したら、引かれるのじゃないかしら?とか…。
    私の友人はみんな暖かく私とゴーゴを受け入れてくれました。確かに、ゴーゴを見てダウン症と気付かなかった友人に告白した時は驚いていましたが、今までと同じように付き合ってくれています。ゴーゴのことも可愛がってくれます。
    私が、初めて友人に話ししたのは、ゴーゴが2ヶ月ちょっとの時だったかなぁ〜。毎日会う仲のいい友人から、話をしました。何だか、よく会うのに黙っていることが、心が痛くなってきたから。その時は、本当に泣きながら話をしました。友人も一緒に泣いてくれました。
    そうして、周りの人に話していくことで少しずつ強くなれた気がします。
    ゴーゴが1才ぐらいになって、さらっと、誰にでも「この子はダウン症」と言えるようになってきました。今では、多分、この学区中の人が知ってそうな気がします…。
    ななめ
    2008/12/09 21:57
    ↑つづき
    しかし、これは、私の場合。
    話さなければならないことはありません。
    自分が話したいと思えば話せばいいんです。
    いつでもいいんです。
    別に、言わなくても、いいんです。
    ダウン症は、良いか悪いか、見た目に分かる障がいですから…。
    でも、隠してはいけないと思っています。隠して育てることはいけないと思っています。(隠すことと、言わないことは違うと思ってます。)
    ほっぺちゃんママさんが、言いたいと思えば言えばいいんですよ。無理するこはないですよ。大丈夫ですよ。ほっぺちゃんママさんが告白しても、しなくても、きっとご友人は、ほっぺちゃんママさんの気持ちを分かってくれますよ。
    親の会の友人の中には、手紙やメールで告白した方もみえます。年賀状という手もあります。(手紙やメールはお返事しないといけない気がしますが、年賀状なら、もらいっぱなしでいいですから、相手が返事に困るということもないでしょうしね。)私も、あまり会うことのない友人には、年賀状作戦で告白しました。
    ななめ
    2008/12/09 21:59
    ななめさんへ。初めまして!うちにもうすぐ3ヶ月になる息子がダウンちゃんです 今は大きな目が可愛くて可愛くて(笑)心臓にも合併症があるにも関わらずミルクをしっかり飲んですくすく大きくなっています。ななめさんのブログ最初から読んで全く同じで涙がまた出てしまいましたがゆっくりのんびり子育てしていきます。勇気をありがとうございました
    あにょん
    2009/10/12 21:48
    ☆あにょんさん
    息子さん、お誕生おめでとうございます!!
    最初から読んで下さったんですかぁ〜!ありがとうございます☆
    そうですね。みんな、同じような思いをしてきてきます。自分だけじゃない。私も、そう先輩ママさんに励まされてきました。私もあにょんさんに少しでも元気と勇気をお分けすることができたら、嬉しいです☆
    一緒に、ゆっくりのんびり子育てしていきましょうね〜!!
    ななめ
    2009/10/12 22:37
    はじめまして。私も3人のママです。次女がダウンちゃんで来年小学生になります。
    ななめさんのブログを読ませていただき、次女が生まれたときの泣いて悩んだ事思い出しました。みんな始めはおんなじ思いをしたんですね。
    うちも合併症がなく遅れているものの元気に保育園に通っています。お姉ちゃんが1年生の時ダウンちゃんの事を話しました。今ではダウン症のサークルに行くのを一番楽しみにしてます。
    そして私も次女が生まれて来てくれたことに感謝しています。普通の出来事が嬉しく思え幸せに思え。次女がいたからこそ知ることが出来た。本当にありがとうと。
    まだまだ壁に当たっては凹み悩みってこともありますが、まずはこの子が元気に幸せにいれるために頑張ってます。かわいい笑顔を大事にしたいです。
    お互い頑張りましょうね。
    長文失礼しました。
    らふぃ
    2009/11/14 14:36
    ☆らふぃさん
    コメントありがとうございます!m(_ _)m
    次女さんは、もう来春1年生になられるんですね〜。
    先輩ママさんには色々助けられ、これからも色々と教えて頂きたいことばかりです!
    また、ブログを覗いてくださった時にでもアドバイスくださったら嬉しいです。よろしくお願いします!m(_ _)m
    やっぱり、みんな同じ思いをして、同じ道をたどってきているんですよね。
    この子達がいるからこそ味わえる幸せ☆それに気付けたら、毎日、楽しく幸せに過ごせますよね!
    私も、ゴーゴが元気に幸せにいられるために頑張ります!
    お互い頑張りましょう〜〜!!p(^-^)q
    ななめ
    2009/11/14 22:53
    私は3か月前に一歳の長女がウイリアムス症候群と告知されました。
    おもに知的障害と心臓の病気、特徴的なかおつきが特徴です。2万人に一人だそうです。最近わかった病気で本もなく、誰も知らない病気、医師ですら・・・ 
    人好きで誰にでも話かけてしまうようです。 
    はじめは知的障害の保険で探していましたが、
    タイトルにひかれ妊娠、出産、告知をよみました。
    同じ出来事で気持ちがわかり涙しました。
    幸せを感じると書かれていたことにすくわれました。
    私も周りにいつ話すか迷ってました。 
    あとどこまでのひとにか・・・でもいま書きながら、この病気を知ってもらいたいともおもってきました。
    話をした友達も気にかけてくれて忘年会をさそってくれたりしますが、気分転換のつもりが逆にいっておちこまへんかな・・・と迷ったり・・ プラス思考になったりマイナスになったりですね。
    はじめて、こういうコメントをしたので、単調な文ですいません
    ウイリアムス症候群
    2009/11/24 01:59
    ☆ウイリアムス症候群さん
    コメントありがとうございます。
    告知を受けられて、まだ3ヶ月なんですね。
    まだまだ気分の浮き沈みがありますよね。あまり無理せず、ゆっくりいきましょう♪
    以前の記事で保険をまとめたものがあります。
    http://naname.at.webry.info/200906/article_2.html
    この他にも探せばまだあるかも分かりません。
    一度、見てみてくださいね。
    ウイリアムス症候群。ダウン症候群に比べるとずっと頻度も低く、症例も少ないですものね。心細いですよね。
    今度、こちら中部地区で開催する写真展は、染色体起因の障がいをお持ちのおこさんの写真展をするんです。参加されるお友達の中に、ウイリアムス症候群のお子さんもいらっしゃいます!みんな、普通に楽しく暮らしていますよ!!
    ななめ
    2009/11/24 22:59
    ありがとうございました。

    もうすぐ7ヶ月のダウンちゃんの息子を持つ母です。

    日々色んな事を考えながら悶々と過ごしていました。
    ななめさんの言葉に本当に勇気づけられました。

    息子は本当にとても可愛いです。
    私が変なフィルターをかけて見なければ良いだけなのですね。

    気づかせていただいて、本当に、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

    9歳離れた姉ちゃんにもそのうちきちんと話をしようと思いました。

    これからちょくちょくお邪魔しますね!
    まれまま
    2010/04/14 23:07
    ☆まれままさん
    ご訪問、メッセ、ありがとうございます。m(_ _)m
    ゆっくりだけど、確実に成長してきますよ!
    お姉ちゃんもきっと、とっても可愛がってくれますよ!
    また、遊びに来てくださいね♪
    ななめ
    2010/04/15 23:07
    初めまして・35歳の妊娠5ヶ月のたまごママです
    先日・脈絡層のう胞と診断され羊水検査を受けるか迷っています
    羊水検査を受けてダウン症と分かった場合
    私は「中絶」を選ぶ最後のチャンスを頂きました
    検査を受けるかどうかの病院への返事の期限は明日までです
    夫婦で話し合っています・「受けるべきか」「受けずに神に任せるか」
    せっかくの検査のチャンスですがもし「検査を受けて陽性反応」が出た場合「中絶してください」といえるのか・・・・
    こんなに大きく元気に育っているのに
    私は1人目を繋留流産して不妊治療してやっと授かった今の子供です結婚が遅かったので高齢での妊娠となったのですが 検査するイコール駄目だったら陽性だったら中絶  と言う事になるのかも知れない
    ダウン症の子供と分かっていて「産む」と言うことが出来るのか・・・・悩んでします
    ココでダウン症のお話を読ませていただき涙が出ましたが
    私達夫婦は悩んでいます。今なら間に合う気がするのです・・・こんなコメントは失礼だとは思いましたが
    ななめさんのブログをこれから主人にも見せて
    明日まで二人で話したいと思いました
    おむすび
    2010/04/18 06:56
    ☆おむすびさん
    お返事が遅くなりました。
    もう、日付が変わってしまいましたね。
    ご夫婦でたくさん、たくさん、話し合ってください。
    ななめ
    2010/04/19 00:08
    はじめまして。
    姉が先週末、出産しました。
    生まれてきた姪っ子はダウン症でした。
    家族はなかなか受け入れることができず、泣いています。
    僕は姉夫婦を全力でサポートするつもりですが、どのように声を掛けて励ましたらいいのか分からず困っています。
    ななめさん、僕はどういう風に声を掛け、行動を起こせばいいのでしょうか…

    ここ最近は自分なりにダウン症のことをいろいろ調べています。
    ダウン症には素直な子が多いこと、優しい子が多いこと、明るい子が多いこと…天使の子
    ダウン症児を持つ親のブログをいろいろと見ていますが悲観的なものは一つとしてないですね。
    姉にも早く気づいてほしいです。
    姪っ子が成長することによっていままで気づかなかったことや物事が見えることを…家族の絆がより深くなることを。
    これからもななめさんに相談することが多々あると思いますがよろしくお願いします。
    とし
    URL
    2010/06/09 21:12
    ☆としさん
    姪っ子さん、お誕生、おめでとうございます。
    お姉様も今は、不安や戸惑いが大きいでしょうね。私もそうであったように・・・。
    でも、こんなふうに、思ってくれる弟さんがいらっしゃって心強いですね。
    これから、色々とサポートしてあげてくださいね。(第三者が偉そうにスミマセン。m(_ _)m)
    姪っ子さんをいっぱい可愛がってあげてください。
    「可愛い。可愛い。」と言ってあげてください。
    「ゆっくりなだけで、元気に育つんだよ」と教えてあげてください。

    そして、としさんがご覧になっているブログを紹介してあげてください。
    きっとそこには、色んな日常と、ちょっと先行く姪っ子さんの姿があることでしょう。
    普通に元気に明るい毎日があることを知ってもらえれば、お姉様も前を向いて歩き出すことができるようになるのではないかと思います。
    ななめ
    2010/06/09 23:08
    はじめまして。
    私は今妊娠4ヶ月です。
    妊婦検診で赤ちゃんの首がだぶついてるとかで、染色体異常の可能性を伝えられ、明日大きい病院に染色体検査の説明を聞きに行ってきます。
    福祉の勉強をしてきて、児童福祉にかかわる仕事を続けてきました。多少の知識と、理解はあると自負していました。
    夫や友人に話す中でも、特に強がるつもりもなく、子どもに染色体異常があるかもしれないことを普通に話し、受け止めているつもりでした。
    今日なんとなくPCを開いていろいろ調べてみる中でななめさんのお話に出会い、なぜだか涙が止まりませんでした。
    本当はすごく不安だった事に気がつきました。
    いちばん受け入れられていなかったのは自分だったのかなと。
    どんな結果でも、夫と一緒に受け止めながら私たち家族の道を進んでいきたいと思います。
    今日ここに出会えてよかったです。
    ありがとうございました。
    はむ
    2010/12/05 16:55
    ☆はむさん
    メッセージありがとうございます。
    色々不安でしょうね。はむさん、大丈夫ですか?無理なさらないようにしてくださいね。
    妊娠中に異常を告げられた時の不安はとても大きいんでしょうね。でもはむさんは、障がい児者との関わりがおありだったこともあって、大きく混乱されることもなく、本当にお強いと思います。
    検査にもリスクも伴います。検査をするかしないか・・・。するとしたら、検査の結果、どのようにご判断されるか・・・後悔のないように、ご夫婦でよくお話し合いなさって、ご決断されますように。
    ななめ
    2010/12/05 22:47
    昨年末に女の子を出産しました。第一子です。その子は重い心臓病があり産まれた次の日からNICUに入っています。入院の時に先生から『染色体異常の疑い』があると検査をすすめられました。その結果が今週わかるそうです。疑いがあると言われてから、いっぱい悩んで泣きまくったし、他の人のブログなども見させていただき「どんな子でも私と旦那の子。そのままのおチビを愛そう」って心に決めたつもりでした。しかし、いざ検査の結果が今週わかるって聞いた時、なんだか怖くて怖くて…また涙が出てきてしまうんです。私も皆さんのように強いママになりたいです。
    新米ママ
    2011/01/09 23:36
    ☆新米ママさん
    ご出産、おめでとうございます☆
    きっと、新米ママさんはそんな気分でもなく、不安なことでしょう。何とも言えない気分ですよね。
    年末年始、気が気じゃなかったことと思います。
    私もそうでしたから・・・。
    検査結果を待つ1ヶ月間・・・。
    あの時のことは、何とも表現できない、そんな気分でした。

    新米ママさん、「強いママになりたい」なんて頑張りすぎなくて大丈夫。
    そのままの新米ママさんでいいんですよ。
    泣いたっていいんですよ。不安になってあたりまえです。
    みんなみんな、そうだったんですよ!

    大丈夫。
    新米ママさん!
    あなたは、色んな方のブログを見たり、こうしてメッセくださったり、色々調べておられることでしょう。
    それは、お子さんを知ろうとしていることなんですよ。
    もう、既に、前を向いて歩きだしているんですから。
    もう、既に、強いママになりつつあるんですよ。
    ゆっくり、ゆっくりで大丈夫ですよ。
    無理しないで。
    泣いたっていいじゃない!悩んだっていいじゃない!
    ななめ
    2011/01/10 22:21
    はじめまして・・・というか以前にメッセージを送らせていただいたものです。ネットなんてはじめてて・・何度のすみません。
    私は先月出産し、数日前に4男がダウン症と診断されました。 検査結果がでる数週間、つらく苦しい毎日で、今も続いています。私以外の家族も相当なショックを受けたと思いますが、後戻りできないんだ、前向きにいこう。と・・・しかし、肝心な私が後ろ向きすぎて。親の会に参加してお話を聞いたり、ブログを見たりして、なんとかしなくては!!と思う反面、将来の不安が大きすぎて、なかなか前向きになれません。結局は自分の事しか考えていないんです。(連れて歩くのが嫌だなとか、一生面倒みなくちゃいけないんだとか自分のお先真っ暗、思春期・成人になったら・・などなど)不安はつきません。母親失格です。 こんな自分が嫌でしょうがないです。 変わりたい!!
    どおしたらよいでしょうか? 
    ななめさんのようになりたいです。

    ま〜みさん
    2011/04/18 07:51
    ☆ま〜みさん
    私も同じでしたよ。将来、どうなるんだろうと思い悩み、泣いていました。
    人にダウン症であることを言えなかったりしていました。
    そして、私も同じように、母親失格だとか思っていました。自己嫌悪でした。
    とても這い上がれそうにないような、どん底でもがいているそんな感覚でした。
    しかし、親の会などで、色々お話したりしていくことで、少しずつ前向きになれましたし、元気になりました。
    大丈夫。
    ま〜みさんが、こうしてコメントを寄せてくださること自体が一歩を踏み出しているんですよ。
    少しずつ、少しずつ、まーみさんもこの世の終わりのようなどん底から、抜け出すことができますよ。
    焦って、何かすることもありません。
    子どもの成長と一緒ですよ。
    私たちもゆっくりと受け入れて、ゆっくりと立ち上がればいいんです!
    お互いに、頑張りましょうね♪
    ななめ
    2011/04/18 23:02
    ななめさん
    忙しい中、返信ありがとうございます。
    ほんと 日々、一日のなかで、気持ちの上がり下がりが激しくって自分でも嫌になってます。 そんな中、ななめさんのブログを見ている時だけは、お兄ちゃん達の時よりチョット気をつける事などあるけど、なんら変わりないのかなぁ〜なんて思う事ができるのですが、現実?学校や幼稚園などに行くとまた不安な気持ちになってしまいます。 また やはり周囲の反応が気になります。
    私もななめさんと一緒で、黙っていることが隠しているような気になってしまうので、話してしまった方がモヤモヤがなくなるような、でも反応が怖いです。
    変な事聞いてよいですか?
    ダウン症って たいした病気ではないのでしょうか?
    みんなが幸せになれるのでしょうか?
    ななめさんは、将来の不安はもうないのでしょうか?
    本当に変な質問で、申し訳ないです。
    いけないの承知で、私はど〜しても先の事を考えてしまい・・・
    ブログも今回の事があって初めて見させていただいたので、こんな感じになってしまいすみません。
    コメントいただけると、とっっっっても有り難いし、励みになります。
    ま〜みさん
    2011/04/19 08:38
    ☆ま〜みさん
    そうですね。1日の中でも気持ちの浮き沈みがあるの分かります。私もそうでした。
    話してしまいたいけど、実際、どう話したらいいのか、話した時相手はどんな反応するのだろうか?とか不安ですよね。でも、きっと大丈夫。お友達は今までと変わらずいてくれますよ。
    でも、無理することありませんよ。言いたくなったとき、言えるようになったときに、言えばいいんです。
    ダウン症ってたいした病気ではないか・・・。
    病気ではないと思います。「特徴」という方も居ますが…。薬や治療で治るものではないのですから、病気とは違うと思います。(合併症は病気ではありますが。)「たいしたコト」かというと…。「ちょっとだけスペシャルな感じ」っていうか、良くも悪くも色々がちょっとだけスペシャル♪
    みんなが幸せになれるか…。私の今の生活が幸せか不幸か…。それは感じ方かな?自分自身では、結構楽しかったりしています。
    周りから見たら、幸せに見えるのかな?不幸に見えるのかな?
    みんなが幸せになれるのか?ダウン症児でなく健常児の子どもを生んでいれば、みんな幸せになれるのかな?
    将来の不安…。そりゃ〜ありますよ!学校はどうなるのだろうか、中学校、高校、就職、その先の生活、姉兄のこと…不安はいっぱいありますが、それは今思い悩んでも仕方ないことと思っています。将来が分からないから、今できることを精一杯頑張ろうと思っています。
    今を一歩ずつです!今の一歩が将来に通じていると信じて!
    ななめ
    2011/04/19 23:20
    ななめさん 何度も返信ありがとうございます。
    そうなんですよねぇ〜 結局は自分!なんですよね。
    しっかりしなくちゃっ 強くならなくっちゃっです。
    ブログで拝見するななめさん一家は、とても幸せそうです。 私も(ウチも)そうなりた〜い!!
    不安はまだまだありますが、まずは実行!
    何かを始めなくっちゃ、先に進まないですもんね!!
    告知後の心境があまりにも同じだったのに、今はとても前向きなななめさんを目標に、頑張りたいと思います。
    一度、お会いしてみたいなぁ〜。
    私は、機械オンチなのでまた、このような形で相談させていただいてもよいですか?
    これからも、ななめさんのブロブを励みに楽しみにしています。
    ま〜みさん
    2011/04/20 18:49
    ☆ま〜みさん
    告知後の心境、みんな同じようなもんですよ。特別じゃない。私だけじゃない。ま〜みさんだけじゃない。
    みんな、どん底な時があって、そこから這い上がってくるんです。
    大丈夫。
    焦らなくても、大丈夫。
    ま〜みさん、ゆっくりやっていきましょうよ♪
    うち、とても幸せに見えますか?嬉しいような恥ずかしいような・・・。(^_^;)
    普通ですよ。ごく普通。
    そんなに不幸でもなく、そんなに幸せでもない。普通の・・・よくある感じです。(笑)
    http://form1.fc2.com/form/?id=553869
    に、メッセくだされば、直でお話できますので、そちらにも良かったらメッセくださいね。あっ!もちろんブログへのコメントもお待ちしています☆
    ななめ
    2011/04/21 00:09
    ななめさん 早速メッセ送らせていただきましたが、届いていますか?
    以前送らせていただいたのですが、送れていたかどうか・・・なにせ機械オンチですので。
    送れているといいなぁ〜。
    ま〜みさん
    2011/04/21 21:34
    ななめさん はじめまして。
    私の弟はダウン症です。といっても、もういいおじさんになりましたが。
    私の両親は3人目にできた待望の男の子がダウン症とわかり・・・初めは相当なショックだったようです。
    でも父は 「○○ちゃんはうちの神様だ。うちには神様がきた」って思ったそうです。

    私は子供のころは父が弟を神様と言っている意味がよくわかりませんでした。

    でも私も最近子供の親となった今、ようやく父の言ってる意味がわかってきたのかな?

    弟は本当に心が綺麗で誰よりもやさしく純粋です。
    私も弟のおかげでひとの傷みがわかる人間になった・・・と自負してます。

    ダウンちゃんは本当にいい子です。
    みんなを和ませ、優しい気持ちを持たせてくれる
    ホントに神様です・・・。

    ルー
    2011/04/22 00:22
    ☆ま〜みさん
    ごめんなさい。
    メッセ、届いていません。。。(^_^;)
    また、トライしてみてください。m(_ _)m
    ななめ
    2011/04/22 21:39
    ☆ルーさん
    そうですか、弟さんがダウン症なんですね。
    うちと同じように3人目がダウン症児なんですね。

    弟さんは、神様!!そう思えるご両親も、ルーさんもとっても素敵な方なんでしょうね。
    うちのゴーゴも神様なんだろうか・・・。

    姉ちゃんや兄ちゃんが、ルーさんが弟さんのことを思うように、ゴーゴのことを思ってくれるようになったらいいなぁ〜♪
    姉ちゃんや兄ちゃんにも、ルーさんのように人を思いやれる痛みが分かる人に育って欲しいと思います。
    ななめ
    2011/04/22 21:54
    初めまして。私も初めての子供が生後10ヶ月の時に検査をしてダウン症と診断されました。10ヶ月間ダウン症かな違うと思うけどと言われて病院に通い可能性は低いけど、ダウン症かもしれないと検査する?聞かれすることにしました。やはりダウン症…何故だか涙が出ました。今1歳3ヶ月元気に育ってます。ブログを読み涙がでつつ安心しました。ほんとゆっくりさんなんですね。私もゆっくり子供と成長して行きたいです。またおじゃまします。
    まる
    2011/05/14 21:26
    ☆まるさん
    コメントありがとうございます。
    お子さん、元気にスクスクと育っているんですね。
    良かったです☆
    この下らないゴーゴの日常を見て頂いて、安心してくださったのですね。嬉しいです。そうなんです。ゆっくりだけど、色々できるようになっていきます。
    一緒に、ゆっくり歩んでいきましょうね♪
    ななめ
    2011/05/15 23:55
    ななめさん、はじめまして!生後13日の男の子のママです。3人目の次男です。出産当日に呼吸不安定で、保育器に入り、近くの新生児集中治療室のある病院に入りました。
    そしてその夜にパパがお医者さんからダウン症の疑いがあると言われて、ボロボロと涙をこぼして、私はびっくりしましたが何故だか涙が出ないで、パパを慰めました。
    パパの家族もびっくりして泣いていたようです。
    私の両親もびっくりして、また私の冷静さにびっくりしていました。

    今は私が先に退院して、まだ保育器から出られない赤ちゃんに母乳を毎日運んでいます。
    お姉ちゃんの赤ちゃんのころに似ていて、可愛いです。保育器なので、抱っこや授乳が出来ないのが切なくて、パパの両親から羊水検査のことを言われた時は本当に辛かったです。
    しばらく泣いていたパパがネットでななめさんのブログを知って、光が見えたよ、と機械オンチの私に教えてくれました。
    出産後で目が疲れやすいので少しずつですが見させてもらい、出なかった涙がやっとでました。まだ検査結果はでていないですが、コメントの皆さんの気持ち、ななめさんの素晴らしい活動に心打たれて、私もパパも頑張ろう!と毎日話しています。長々とすみませんでしたm(__)m

    Kちゃんママ
    2011/05/19 11:13
    ☆Kちゃんママさん
    お子さん、お誕生おめでとうございます☆
    3人目の次男、一緒ですね。
    ゴーゴがNICUに入院中、私も母乳を搾って、冷凍して、届けていました。切ないですよね。
    生後13日で、Kちゃんママさんもご主人様も、とても前向きでいらっしゃって、スゴイです!!
    私は、もっともっと時間がかかってしまったから。
    このブログを見て、少しでも元気が出たら嬉しいです。
    なぁ〜んだ、普通の日常があるんだ!楽しそうにやっているんだ!って思ってもらえたら嬉しいです。
    ゴーゴは、毎日、とっても楽しそうにしています。
    兄弟ケンカをしたり、私に叱られたりもします。
    今までと変わらない、普通の日常があります。
    療育だったり、病院だったり・・・少しだけ上の子達とは違う経験もさせてもらえるかもしれません。
    でも、それは、私にとってとても新鮮で、新しい世界☆
    せっかくなので、楽しむことにしました♪
    一緒に、楽しんでこの子達を育てていきましょうね!
    ななめ
    2011/05/19 23:32
    ななめさん、こんにちは!ありがとうございます☆
    今、久々にお店番をしています。パパの実家が自営業なので、たま〜にお手伝いを☆座っているだけなので、楽だし気が晴れます。
    テレビもあるので、久々に韓流ドラマをみています☆前向きとお褒めいただき、恐縮です〜まだまだ情緒が安定してませんが、でも昨日は、酸素チューブと一緒に保育器から少し出してくれたので、出産当日以来の抱っこが出来たんです!
    3160グラムで兄弟の中で一番大きく生まれたので、集中治療室の中では横綱級と思いますましたが、抱っこしたらやっぱり小さくて、ホントにいとおしくて、可愛かったです。。。
    そのあと目も開けてくれて、それも久々だったので、大満足な日でした☆
    ななめさんのご家族と同じ上が長女、真ん中が長男で、上二人は二歳違いですが今回は9年ぶりの出産でした。やはり37才で高齢出産になりましたが、3人目だし全く気にしてませんでした。兄弟ケンカは年が離れているので、しないかもですが、とても可愛がってくれそうです☆周りが親戚がいっぱいなんですが(パパの)ビデオを見せたら、可愛いと言ってくれました。色々と周りの目が気になったり、この子を守るのは親しかいない、と考えていましたが、自分が思っていたよりも皆さん優しいのでありがたいです。

    とめどなくまた長々とすみません〜先輩ななめさんのブログ、楽しみに見させてもらいますね!
    Kちゃんママ
    2011/05/20 11:01
    ☆Kちゃんママさん
    順調に育っているみたいで、良かったですね。
    もうすぐ退院できるかもですね。
    そうですね。NICUでは、きっと比較的元気ですよね。ゴーゴもそうでした。とても重症なお子さんが多いなか、大きな合併症のないゴーゴは大きく、元気なほうでした。
    そうですね。周りの目が気になったり、方にチカラが入っているのは、私達なんですよね。
    周囲の方は、暖かい方が多いですよね。
    きっと、これからも、お子さんがそんな暖かく優しい方々との出逢いをたくさん作ってくれると思います。

    また、ブログに遊びに来てくださいね。
    ななめ
    2011/05/21 23:31
    こんにちは!
    またまたお邪魔します。
    三日前に、 検査待ちだった染色体の結果が出たので、パパと一緒に病院に行ってきました。
    結果はやはり、21トミソリーでした。


    幸い大きな合併症がなく、まだ脳波やMRIや視力聴力などの検査もあるけれど、それが大丈夫だったら、ミルクも口からしっかり飲めるようになれば、退院できるそうです。

    保育器も三日前に出られたので、授乳練習に通っています♪まだまだへたっぴですが…
    冷凍した母乳も毎日届けています☆


    ななめさん始め、他の方々のブログでほんとに助けられています。。。

    友達にも、いずれ分かるし、入院のことも知っていたので連絡したら、皆本当に心のこもった暖かい言葉を沢山くれて、とても幸せな気分になりました。。。

    じじばば達も世代的にもしょうがないですが…色々ありましたが、今は大丈夫です。皆で育てて行こうと言ってくれてます。

    あとは姉ちゃん兄ちゃんにいつ、どう言おうか、ななめさんを真似て、親の会に連れて行き、と考えていたら、お姉ちゃんがいきなりKちゃん病気じゃないよね、ダウン症とかじゃないよね、と言い出してびっくり!!誰かに言われたのかな?と焦ってしまい、聞いたらテレビで書道家のダウンの方を見たとか。。。
    それにしても、勘が鋭いというか、五年生の女の子だから早めに伝えた方が良いのかな〜?なんてパパと話しています。

    また、長くなってしまいすみません〜m(__)m





    Kちゃんママ
    2011/05/28 09:58
    ☆Kちゃんママさん
    結果が出たのですね。ご家族の皆様が、皆で育てていこうと団結しておられるご様子が、とても素敵です。
    大きな合併症がないのですね。良かったですね。
    きっと、もうすぐ退院できますね♪
    お家に来るのが楽しみですね☆
    お姉ちゃん5年生だと色々解かりますよね。
    最近は、テレビでもダウン症のことが取り上げられていますから、目にする機会も多いですものね。
    うちの姉ちゃんに告知したのは、姉ちゃんが1年生の時だったから・・・姉ちゃんは、まったく「ダウン症」ということを知らなかったです。
    お姉ちゃん、きっと、すぐに受け入れて、可愛がってくれるんでしょうね。
    兄弟姉妹が居てくれるというのはとても心強いですよね。
    Kちゃんママさん!大丈夫!!頑張って!!

    ななめ
    2011/05/28 22:08
    ありがとうございます!!
    頑張ります☆☆☆

    折をみて、パパと姉ちゃんに話してみるつもりです。
    いずれ、家族で親の会とかにも参加してみたいです♪
    Kちゃんママ
    2011/05/29 06:45
    はじめまして。
    わが家の娘はゴーゴくんの3つ上、同じ1月生まれです。
    たまたまドラマ関連のウェブ検索してたら偶然こちらのブログに迷い込みました。

    ずーっとダウンちゃんって顔が似てるって言われるけど、親に言わせればそう似てないよねぇ嘯チて思ってました。

    がァゴーゴくんを見てビックリァ娘にそっくりゥ
    眼鏡の試着とか、お腹痛くて泣き疲れてソファーで眠ってる写真などは激似ですマ
    あまりに似てるので父ちゃんに見てもらうと私と同じ反応をしてました〜

    ちょっと間を置いて「…父ちゃん母ちゃんも似てるのかな?」と二人で同じ事を言いましたマ

    意味のないコメントしてしまいましたがヌ
    ステキなブログですね。記事を楽しみにしてます。
    まちゅまちゅ
    2011/06/04 22:32
    ☆まちゅまちゅさん
    コメントありがとうございます。m(_ _)m
    まぁ〜!ゴーゴより3つ年上のお姉さんなんですね。
    そして、ゴーゴにそっくりなんですかぁ〜!
    娘さんにお会いしてみたいわぁ〜♪
    お写真を見てみたいわぁ〜♪
    え〜!!父・母も似ているのかなぁ〜?!
    興味深いわぁ〜!!(笑)

    ダウン症児者って、似ているっていわれるけど、ちゃんと親や兄弟姉妹にも似ていますよね。
    そりゃ〜、そうですよね。親の遺伝子を受け継いで生まれてきているんですから。

    ダウン症といっても、顔も違うし、性格も全然違いますよね!

    でも、ゴーゴとそっくりの娘さん!
    お会いしてみたい!
    性格も似ているのかな?(笑)
    ななめ
    2011/06/05 22:49
    こんにちはヾ(=^▽^=)ノ

    いつも楽しく読ませていただいてます☆

    明日、Kは退院します。
    長かったような、でも何ヵ月もいる子もいるんだろうな〜とか思ったり…

    先日、お姉ちゃんとお兄ちゃんにKがダウン症ということを話しました。
    お姉ちゃんには泣かれてしまいました。
    寿命が短いんでしょう?とどこから聞いたのか、病院で撮ってきたKのビデオをいつも楽しみにしていたお姉ちゃん、相当ショックだったみたいです。
    今は医療が発達しているから、元気に長生きしている人はいっぱいいるよ、とあ話し、ななめさんから紹介された、オランダへようこそと、勇敢な赤ちゃんの話をしたら、へぇ〜☆と関心していました。
    三年生のお兄ちゃんは、勇敢なんだ!すげーな!染色体一本切っちゃえば?野球やサッカー教えたいんだけど!とあっけらかんとしていました(-ロ-;)

    次の日にじじと行ったジャスコでダウンのお姉さんを見たらしく、報告してくれました。じろじろ見てなければよいけど(><)

    パパと私も昨日の病院でダウンの成人男性をお見かけして、プチストーカーしてしまいました…m(__)m

    泣いていたお姉ちゃん、友達とお祭りに行き、屋台でワンピースグッズをゲットした(^^)vとケロッとしていました☆


    毎日、一緒にいたら、きっともちろん、かけがえのない存在になり、ダウンかどうかなんて、気にしなくなるのかな〜(^-^)

    色々と楽しみです☆不安も少々…皆さんのブログで、本当に助けていただいてます。
    私もやろうかな…アナログ人間だから無理かな(^o^;

    Kちゃんママ
    2011/06/06 09:38
    自然に前向きというか、気分をあげられるブログに出会えて感謝です

    私は出産後イジイジ考える人になったのだけど。

    今日もまた「同じダウンちゃんでもひと色じゃあないよね〜」と改めて思う出来事があり、ついつい「いいな〜」なんて思ったり。

    以前は「こんな事を考えるなんて、真には娘を、障害を受け入れられてないんでは?・なんてダメな母ちゃんなんだ・」と落ちてました。

    そう思うのも私の自然な感情だし、いいなーと羨む思いは責められるものでもない、ま、いっか宸ニ最近になって思えるようになりました。「そんな事、思っちゃダメだァ羨んじゃダメだーァ」と思うとしんどいォ
    第一子で合併症があって、慎重な乳幼児期を過ごしたわが家にとって、ゴーゴくんの日常は氓キっごいなー氓ナす。色んな事に挑戦してるし、旅行行ってるし
    おかげで今後の参考に出来ます沖縄にもまた行きたーい。今度はマングローブ行くぞー。
    ランドは遠い上に、田舎の人なので長時間並ぶのに慣れてない…ので探検の研究して、いつか挑戦したいな〜

    娘は活発です以前は保育園や学校の友達を叩いたりかじったりするのに悩まされ、おしとやかな子に憧れたものです狽ナも私の子なので無理〜マ
    まちゅまちゅ
    2011/06/06 22:49
    ☆Kちゃんママさん
    もう、Kちゃん退院されましたか?
    退院、おめでとうございます。
    やっと、ご家族揃って生活ができますね。
    お姉ちゃん、お兄ちゃんの様子はその後どうですか?
    そりゃ〜、最初はビックリしちゃったんでしょうね。
    でも、きっと、とっても可愛がってくれますよ。
    もう、溺愛しているかな?

    私も、以前は全然気づかなかった、ダウン症の方々にお出掛けすると、すぐ気づき、プチストーカーしちゃいます!(^_^;)
    子ども達も同じ雰囲気を感じ取るのか、近寄っていったりして、一緒に居るママともお話したりします。
    そんな出会いも、この子達のお陰。

    そうそう、姉ちゃんや兄ちゃんも、ダウン症の方を後姿で解かるようです!
    ななめ
    2011/06/08 23:35
    ☆まちゅまちゅさん
    ありがとうございます。m(_ _)m
    ゴーゴは3人目とうこともあり、とっても雑というか、とっても逞しく育たざるを得ない環境で育っております。(^_^;)

    私、ゴーゴが生まれて、泣きながら親の会に参加していたころ、先輩ママさんに聞いていました。
    「この子を連れて、旅行に行くことができるんですか?」なんて。
    今、思えば、笑い話なんですが、その時は真剣でした。
    生後7ヶ月で飛行機乗せちゃいました!

    人を羨むこと・・・全然無いと言ったら嘘かな?
    例えば、姉ちゃんや兄ちゃんだって、「あ〜、アノ子はあんなコトができるんだ〜。」とか「うちの子は・・・」って思うことなんてザラじゃない?
    それは、受け入れてないってことじゃやないのよ。
    いいの〜♪いいの〜♪
    羨んだなら、そうなるには、そうさせるにはどうしたらいいか考えれば♪
    あまり、自分を責めちゃダメですよ!
    みんな、みんな、持っている感情ですよ!

    まちゅまちゅさんの娘さんも、噛んでいたんですか〜?!
    ゴーゴは、2歳の頃、保育園でよくお友達を噛んでいました!それも、お友達のホッペを。それも、同じ子を攻撃していました!(T^T)
    そんなところも似ていますね。
    ななめ
    2011/06/08 23:44
    こんにちは!

    一昨日、Kは退院しました!生後1ヶ月と1日、やっと我が家に(パパの実家だけど)戻ってきました〜☆
    バタバタしているうちに産後の身体も元通り、今日は1ヶ月検診で、Kはばばとお留守番、私だけお産した病院にきまして担当医に
    頑張ってね、でも頑張りすぎないでね、頑張ってね、と言われました(^o^;

    泣きながら色々大変だったばばやじじも、赤ちゃん目の前にしたらすっかりメロメロで、まぁ良かったです☆これから、これから!☆
    もちろん、パパもお姉ちゃんお兄ちゃんも私も☆メロメロです(^3^)/


    Kちゃんママ
    2011/06/09 15:15
    はじめまして
    12月頭に男女の双子を緊急帝王切開で産みました。まだ体重が1700グラムしか無く、二人ともNICUにいます。
    女の子の方がダウン症だと告知されました。それいらい、こちらの告知編のPART3を一日何度も読んで、泣いて、ガス抜きする毎日です。
    まだ産んだ子供をかわいいと思えるところまではたどり着けないのですが、かわいく思えさえすれば育てて行けるかもしれないと思うことはできるようになりました。
    アメリカ在住のため、日本語で話の聞ける方が身近に居りません。気持ちが落ち着くまで何度もこちらにおじゃまさせていただくかも知れませんが、よろしくお願いいたします。
    ルカッチの母
    2011/12/18 00:26
    ☆ルカッチの母さん
    双子ちゃんのご出産、おめでとうございます。
    まだまだ小さい赤ちゃん、心配ですね。
    早く、大きくなって退院できることをお祈りしています。
    私の周りにも双子ちゃんでお一人がダウン症という方が何人かいます。双子で生まれた故の楽しみ、イイ影響もあって、羨ましいところがいっぱいあります。
    ルカッチの母さんは、アメリカ在住なんですね。
    大変なことも多いのかもしれませんが、日本よりも障がいに対して、先進しているのではないでしょうか?
    悩みなどを話す環境が少ないのは、心細いですね。
    是非是非、いつでもブログを覗いてみてくださいね。
    ゴーゴは、毎日、とびきりの笑顔でお待ちしています!
    ななめ
    2011/12/18 23:29
    ご返事ありがとうございます。

    早期の療育については、3歳まで無料でうけられるプログラムがあると、病院で紹介されました。が、その内容については、住んでいる町によってかなり差があるようで、実際にソーシャルワーカーなどと相談をしてみないと、どの程度の福祉がうけられるのかはわからないようです。

    こういう療育のことなどを考えている時はそれなりに落ち着いていられるのですが、暇な時間がつづくと子供を産む前にかえりたいと言う思いで、居ても立ってもいられなくなります。病室で泣き出したこともあるため、ナースたちに警戒されているようです。
    双子で産まれた事は、将来プラスになるのでしょうか?いまのところは、二人を抱くたびに心のなかでひそかに比べてしまって息苦しくなるだけなのですが。
    すいません、暗いコメントしかかけなくて。

    ゴーゴくんの笑顔はホント素敵です。こんな子供になって欲しいと祈りたいほどの気分です。
    ルカッチの母
    2011/12/20 01:50
    ☆ルカッチの母さん
    アメリカでも地域差があるのですね。日本でも同じです。
    地域によって、受けられる療育に違いがあります。

    私も一日の中でも、浮き沈みがありました。
    前向きに考えられる時と、落ち込む時がありました。
    みんな同じですよ!!
    泣きたい時に泣けばいいんですよ。我慢はいけません。
    自分の気持ちに正直でいいと思います。

    きょうだいの刺激ってすごいんです。ましてや双子。その刺激は、成長を促してくれるに違いありません。
    そして、生まれたその瞬間から一緒なんですよ!一番の理解者、一番の友達、だれよりも強い結びつきであるのは間違いないことです。
    比べてしまうのは仕方ありませんよ。歳が違うきょうだいも比べてしまうことはありますし、お友達とも比べてしまします。(^_^;)
    それは、仕方ないことですよ。
    私の周りにいる双子をお持ちの方もルカッチの母さんと同じように悩んでいらっしゃいました。
    双子であるための悩みなんでしょうね。違いや差が気になるという・・・。
    きっと、そのうち、時間が経てば、双子であるけれど、この子はこの子というように思える時がくると思いますよ。

    ゴーゴの笑顔、そんなに素敵ですか?!ありがとうございます。<m(__)m>(←本気に受け取る、親ばかです。(^_^;))
    それぐらい、きっと、ルカッチの母さんにも、可愛いと思える時がきますよ。
    そして・・・祈らずとも、ルカッチの母さんの娘さんも、とっても可愛い笑顔で微笑むお子さんになりますよ!
    ななめ
    2011/12/20 23:29
    また書き込みさせていただきます。

    夫がこの地域に在住の日本人で、早期の療育プログラムを利用している子供の親の会?みたいなものを見つけてくれました。そこの人に電話をかけていろいろ話を聞いたのですが、3歳になるまでは、スピーチセラピーも発話をさせるきっかけをつくる訓練を親が受ける形になるらしいです。セラピストは自宅に来てくれるけれど、相性もあるのでそりが合わなければどんどん取り替えて!などという話を聞いて、さすがアメリカ・・・とおもってしまいました(笑)。

    でも、電話の後で子供の将来というものがとてつもなく恐ろしいと感じてしまいました。夫とあと30年は子育てだね、などと話をしていたはずなのに、30年経ってもどうにもならなかったら?自立できないまま親子共倒れになっていたら?という考えが振り払っても振り払っても湧いてきます。子供の障害の程度もわからないうちからこんな事考えるだけ無駄な筈なのに。30代のダウン症の娘さんがいらっしゃる方のHPなどをのぞいて、こんな自立の仕方もあるんだとおもってホッとする時もあるのですが。
    日本の福祉体制はいろいろ変化していると聞いていますが実際に自立して生活できるようになる人はどれくらいいるのでしょう?こんな事、今考えても無駄というのはわかっているつもりなんですが・・・あとどれくらい経ったら無意味な事を考えずに暮らせるようになるんでしょうか。
    ルカッチの母
    2011/12/21 05:57
    ☆ルカッチの母さん
    セラピストが自宅に来てくれるのですか〜!スゴイですね!日本ではなかなかありませんよね。
    さすが、アメリカですね!

    将来の自立ですか・・・。それは私にもどうなるかは解りません。まだ、ゴーゴは5歳なんですから。
    そりゃ〜、不安もあります。同じですよ。
    私も、悩んだこともありましたが、そうですね・・・いつのころからか、考えなくなりました。
    その時、その時、子どもにとって、一番ベストな道を選択をしていくことが、いいのだと思っています。
    何十年の先のことを思い悩むより、「今」を大切に。
    今は、ちょっと先のことも、どんどんと変わっていて分からない状態ですから、何十年も先なんて・・・考えられませんよね。
    私たちにできることは、「今」を大切に!です。
    ななめ
    2011/12/21 23:23
    お返事ありがとうございます。

    今を大切に、ってズンとくる言葉ですね。
    ほんの少し灯りが見えた気がしました。

    今週末に男の子の方が退院してくることになりました。
    さまざまな状況の変化を受け入れる事が恐ろしくて仕方が無いのですが、今やれる事だけを考えるようにしてみます。
    ルカッチの母
    2011/12/22 22:55
    ☆ルカッチの母さん
    そうですか!息子さん退院ですか!!おめでとうございます。娘さんの退院は、もう少しかかるのですね。娘さんも早く退院できて、ご家族全員で過ごせる日が早くくるといいですね。
    退院してくると、毎日の忙しさできっと思い悩むこともすくなくなるんじゃないかな?息子さん、そして、何より娘さんの安らかな寝顔に、癒されるんじゃないかな?
    娘さんが「ニコッ」とでも笑ってくれた日には、今まで思い悩んでいたことが吹き飛んでしまうのではないかと・・・。そんなような気がします。
    案ずるより産むが安し・・・案ずるより育てるが安しです!(何てね。(^_^;))
    ななめ
    2011/12/23 23:14
    はじめまして。ネットでダウン症のことを調べていてこちらにたどり着きました。
    私は妊娠4ヶ月、現在ベトナム在住です。初めての妊娠ということもあり、また言語の壁もあり、日本の情報もほとんどないまま、言われるままに検診を受けていましたが、先日、血液検査とエコーの結果、ダウン症の確率がとても高いと医者に言われました。
    日本では任意で受ける出生前検査がこちらでは当たり前のように行われているようで、私はそれと知らずにただの血液検査だと思って受け、突然検査結果を知らされました。あくまでもスクリーニングの結果であり、診断ではないので、高い確率が出ていてもそうではない子どもが生まれることも多いとも説明されました。
    何も心構えも予備知識もない状態で、いきなりそんなことを言われたので、しばらくは物が考えられず、泣いて泣いて…。医者からは羊水検査を受けるなら、帰国するか他国に行くかを提案されています。そして、この国では医療技術も保証制度も確立していないため、羊水検査の結果ダウン症であると判断された場合、かなりの確率で子どもを諦めるのだという話も聞きました。
    私は34歳。かろうじて高齢出産には入りませんが、羊水検査の結果がわかったところで、待ちに待った赤ちゃんを諦めることはできません。夫と相談し、どんな子が生まれても自分達の子どもだから、流産するかもしれないリスクを犯してまでも羊水検査はせずに、このまま産もうと決心しました。
    ベト
    2012/02/14 21:39
    (長くなってしまってすみません、続きです。)

    しかし、実際にダウン症の子どもを持った場合、自分が親としてやっていけるのかどうか、考えているつもりはないのにふとそのことが頭に浮かび、毎日涙が出ます。泣いても仕方がないし、お腹の子のためによくないとわかってはいますが、不安で不安でたまりません。
    生まれてきた後のことを考え、もしダウン症だったらということを最優先に、日本に帰国して出産することにしました。実は妊娠がわかった時点で地元の産院に片っ端から電話をかけてみたのですが、見事に全ての病院で断られてしまい、お産難民になるかも…という状況でした。が、このスクリーニングの結果、紹介状を書いてもらえるとのことでしたので、帰国して地元の一番大きな病院にお願いしにいこうと思っています。日本で産めることになりそうで、逆によかったのかな、なんて思っています。
    身近に日本人の妊婦の方がおらず、また日本語の情報はネットに頼るのみですが、こちらのブログを拝見し、いっぱい泣いて、そして勇気をいただきました。ありがとうございました。これからもおじゃまさせていただくと思います。
    ベト
    2012/02/14 21:40
    上記コメントのベトさんと連絡が取れる方法はないでしょうか。8月3日にダウン症の次男が産まれました。ショックから立ち直れていないうち、心疾患がわかり、また呼吸状態と体重増加不良で入院してしまい、毎日不安にすごしています。ゴーゴ君の成長にはげまされています。
    実は、主人が来年ベトナムに海外赴任がきまっており、赤ちゃんが1歳蔵になったら帯同する予定でした。このことも不安感に拍車をかけています。ベトナムに在住の方からのコメントがあり、もしもダウン症の赤ちゃんを出産されていたのならお話しすることができないかと・・・。
    juju
    2012/09/17 06:49

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