ゆっくり・のんびり 〜ダウン症児の子育て日記〜

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zoom RSS 私の妊娠・出産・告知 そしてその後 Part4

<<   作成日時 : 2008/09/05 23:01   >>

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親の会では、ゴーゴと同年代のお友達もたくさん居ました。

先輩方ももちろん、たくさん居ました。

そこで、色々な悩みや不安を話しました。

話して、泣いて、話して、泣いて・・・。



先輩ママ達は、口をそろえて言いました。

「この子達は、発達がゆっくりなだけ」と。

「この子達の笑顔はとてもカワイイ」と。

「焦らず、ゆっくり、可愛がって育てて欲しい」と。



焦らず、ゆっくり、と言われましたが、私は焦っていました。

『早期療育』がいいんだから、何かしなくっちゃ。

早期に療育をしなくては・・・。



そして、ゴーゴが生後5ヶ月のころ療育に行くことになりました。

私は、少し安心しました。

今、思うと、このころの療育は私の精神安定剤だったのかもしれません。





私には、もう一つの「焦り」というか心のもやもやがありました。

周囲の人たちへの告白でした。



姉ちゃんは、受け入れてくれるのだろうか、可愛がってくれるのだろうか。

どうやって、伝えたらいいんだろう・・・?



友人知人にはどう話したらいいんだろう・・・?

今までみたいに付き合ってもらえるだろうか・・・?





ゴーゴと6歳離れている姉ちゃんには、きちんと話をすることにしました。

姉ちゃんも兄ちゃんも一緒に、親の会のイベントに参加しました。

そこでは、ダウン症のお友達がたくさん来ていました。

上は中学生から、ゴーゴぐらいまでの子ども達がいました。

イベントの帰り道、姉ちゃんに聞いてみました。

「今日、ちょっと姉ちゃんのお友達とは、感じの違う子がいたよね。」

「うん。」

「あの子達は、病気でそうなんだよ。」

「そうなんだ。」

「ゴーゴも同じ病気なんだ。」

「・・・。」

「ゴーゴは、大きくなったら、ああいう感じの子なんだよ。」

「・・・。」

「ゴーゴは、姉ちゃんみたいに国語や算数ができるかどうかは分からないんだ。

歩いたり走ったりできるようになるけど、ちょっと、できるようになるのはゆっくりなんだ。

でも、今日のお友達がみんな楽しそうにしていたみたいに、ゴーゴも姉ちゃん達と何も変わらないんだよ。」

「そうなんだ・・・。」



姉ちゃんは、何日か経って、夜、ベットで私に聞きました。

「ゴーゴの病気は治らないの?」

「治る病気が良かったな〜。」

そう言って泣いていました。

私も一緒に泣きました。



姉ちゃんは姉ちゃんなりに「ダウン症」を理解しているようです。

姉ちゃんは、それから、とてもゴーゴにやさしい姉ちゃんになりました。

私がとても、頼りにしています。



兄ちゃんは、ゴーゴと年子です。

一緒に成長するなかで、ゴーゴのことを理解していってくれればいいと思っています。



ちゃんと話すことは、姉ちゃんにとってはショックだったかもしれません。

しかし、療育や病院で家を空けることも多くなったことをちゃんと理解し協力してくれるようになりました。

ゴーゴにとって、やさしい姉ちゃんになりました。

ゴーゴにとって、強大な味方ができました。





次は、友達への告白です。

黙っていること、隠していることは、私の中でとてもモヤモヤとした苦しい思いでした。

「言わなくても、見ればいつかは分かる」という意見もありました。

しかし、私は、周りの友人にきちんと話がしたいと思いました。

泣きながら、ぐちゃぐちゃになりながら話したこともありました。

友人達は、みんな、ゴーゴのことを暖かく見守ってくれました。

やさしく抱っこしてくれました。

私は、救われました。

モヤモヤした気持ちは、少しずつ晴れていきました。



私は、こうして、友人に話すことによって、少しずつ強くなれたような気がします。

私自身が、ゴーゴのことをまるごと受け入れることができるようになった気がします。




同道巡りのように考えていたこと・・・。

どうして、ゴーゴが私の元に生まれてきたか・・・。

考えても答えは無いことに気がつきました。

これから、ゴーゴがどうなるのか・・・。

それは、これから、ゴーゴが切り開いていくしかないことに気がつきました。

私達家族は、その出来る限りのバックアップをしていくしかないことに気がつきました。

これからは、どうにでも、変えられるのだ!と。





〜Part5 へ つづく〜



多くのお友達がいます。
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    コメント(4件)

    内 容 ニックネーム/日時
    うんうん、そうだよね。
    親もゆっくり少しずつ強くなっていっているよね。
    決して後ろ向きじゃないから大丈夫!
    そんな親に育てられているこの子たちはみんないい子に育つよ^^
    ごっちっち
    2008/09/06 23:18
    ☆ごっちっちさん
    そうだよね!!大丈夫だよね!!
    うんうん、私は、今ではだいぶ強くなったかな?!
    いい子に育ってくれればいいけどね〜(;^_^A
    ななめ
    2008/09/07 11:26
    10日に念願の女の子を出産しました。持病があり妊娠はもう無理なのでついでに永久避妊もしました。31歳の主婦です。産まれてすぐに呼吸が弱く大学病院に搬送されました。結果は心臓の動脈管開存症でした。ついでに多指症でした。。。それでけでショックだったのに。。。昨日、大学病院に呼ばれました。染色体の検査をした方がいいとの事。ダウン症とは言われませんでしたが、赤ちゃんにきになる点がある事。。。目がつり上がってる事、首の後ろの皮膚が多い事、鼻の骨?の事、筋肉が弱い事、手相に一本の線がある事、これってダウン症の可能性は高いですか?最初で最後の子が・・・なぜ?私?もう出てくる涙もないのですが・・・念願だった娘が・・・今、病室で必死にパソコンで調べてる時にここにたどり着きました。。。とても辛いです・・・死にたいです・・・
    ゆい
    2011/11/14 13:33
    ☆ゆいさん
    お嬢様のお誕生、おめでとうございます。
    きっと、今、「おめでとう」と言われても素直に受け入れることもできませんよね。私もそうでしたから。
    でも、やっとこの世に生まれてきてくれた、小さな命。
    大切な、大切な、命です。
    今、お嬢さんは、病院で一生懸命頑張っているんでしょうね。
    早く、退院できるといいですね。
    ダウン症であるかどうかは、検査の結果を見てみないと…ですが…。
    ゴーゴはダウン症です…が、愛しいわが子に変わりはありませんよ。
    私も、初めは悲観的でしたが、今では「なんで、あんなに泣いていたんだろう?」って思うほどです。
    ゆいさん、お辛いですよね。私も辛かったです。
    みんな同じ思いをしてきています。
    今は辛くても、いつか笑える日がきます。
    少しずつでいいんですよ。無理しないで。
    ななめ
    2011/11/14 22:11

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